3 наурыз 2025 жыл, Алматы — Халықаралық сирек кездесетін аурулар күні қарсаңында Жамбыл атындағы мемлекеттік жасөспірімдер кітапханасында AstraZeneca компаниясының қолдауымен «Зара өзінің жолақтары туралы айтады» атты ерекше кітаптың тұсаукесері өтті. Кітаптың басты кейіпкері Зара есімді зебраның оқиғасы балаларға сирек кездесетін ауруларды түсінуге және қабылдауға көмектеседі.
Кітаптың маңызы неде?
Шараның басты мақсаты — сирек кездесетін аурулар туралы қоғамның хабардарлығын арттыру және осындай диагнозы бар балаларға қолдау көрсету. Кітаптың тұсаукесерінде танымал қазақстандық цирк әртісі Мұрат Мұтұрғанов кітаптың басты кейіпкері Зара есімді зебраның оқиғасын оқып берді.
Сирек кездесетін аурулар және оларды анықтау мәселелері
Шараға қатысушылардың айтуынша, Қазақстанда 80 мыңнан астам адам сирек кездесетін аурулармен ауырады, оның 20 мыңға жуығы балалар. Оларға ерте диагностика және уақтылы емделу өте маңызды.
Алматы қаласының штаттан тыс бас балалар неврологы Гүзел Худайбердиева Қазақстанда сирек аурулардың таралуы 100 000 адамға 50 жағдайдан аспайтынын атап өтті. Оның айтуынша, қазіргі уақытта 7000-ға жуық сирек аурудың түрі бар және олардың саны артып келеді.
Қазақстандағы қолдау шаралары
2024 жылы UMC базасында Республикалық орфандық аурулар орталығы ашылды. Орталықтың мақсаты — сирек ауруларға диагностика қою және емдеу әдістерін стандарттау. Алматыда №2 қалалық балалар клиникалық ауруханасында сирек аурулары бар балаларға көмектесетін көпсалалы топ құрылды.
Пациент ұйымдарының рөлі
«Жаңа Өмір» қоғамдық қорының өкілі Салтанат Махамбетованың айтуынша, сирек аурулары бар балалардың отбасылары психологиялық және ақпараттық қолдауға мұқтаж. Ол уақтылы емделудің маңыздылығын атап өтті.
AstraZeneca компаниясының қолдауы
AstraZeneca компаниясы Қазақстанда сирек аурулар туралы хабардарлықты арттыруға және науқастардың медициналық көмекке қолжетімділігін жақсартуға бағытталған шараларды қолдайды.
Негізгі мәліметтер:
- Қазақстанда 80 000-нан астам адам сирек ауруларымен ауырады.
- Республикалық орфандық аурулар орталығы сирек ауруларға диагностика қоюды жақсартуға көмектеседі.
- Пациенттер ұйымдары сирек аурулары бар балалар мен олардың отбасыларына қолдау көрсетеді.
